Dag 15...

I dag er det 2 uker siden vi kom hit til sse, må si vi har blitt litt husvarme:) Å det er litt rart å tenke på at vi egentlig skulle reist hjem i dag, men det ble det jo ikke...har jo 1 uke igjen her nå da, men det går vell fort:)
I dag begynte Oliver dagen med anfall å oppkast, ikke den beste starten kan man vell si...Men vi har en lite tøffing:) så han brydde seg ikke no særlig om det.
Han dro i barnehagen å jeg å mamma dro på undervisning, kan ikke skryte av at det er kjempe spennede, men er greit å få det med seg for man snapper opp små ting som kan komme til nytte:)
Å i dag må jeg faktisk skryte litt av maten her, tror det var det beste va har fått hitil:) Er så drit lei den maten her at det finnes ikke ord........

Oliver fortsatte dagen med oppkast, å denne gangen måtte han få seg et bad, å det var ikke han i mot, stor kosa seg lille gutten:)
var ute en tur å kosa oss, huska litt å så fuglene:)
Å til kvelds var det pån igjen med oppkast, tror jeg tok gleden litt fortidlig, de dagene det ikke var noe oppkast...får håpe det går seg til.

Nå sover Oliver kjempe godt å vi skal kose oss med frustrerte fruer:)

Dag 14....

I dag ble Oliver sendt i barnehagen å jeg å mamma dro på sandvika storsenter:) ble vell ikke kjøpt så mye denne gangen heller men fikk kjøpt det vi angra på fra sist vi var der....
Etter barnehagen var vi med på emmas sansehus, var kjempe fint der å Oliver stor kosa seg:) Der hadde de hvitt, svart, rødt, grønt og blått rom, Oliver hadde mest sansen for det hvite romme, må vell bare si meg eni i det da:)
De hadde også en kjempe fin massarsje stol der, tror jeg satt der i 20 min:) var kjempe behagelig:) Kunna sovna der ja....

Ellers har vi trappa ned enda mer på medisiner, og begynnt på nye, har ikke mye mer anfall men sliter litt med oppkast igjen, å blir lett blå rundt øynene, så hva det skylles kan gudene vite....
Gleder oss bare til å se hvordan efekt den nye medisiner har:) HÅPERHÅPER......

Dag 12 og 13...

I helga har vi bare kosa oss:) var på ute på shopping i går og i dag var på besøk til onkel Lars, var kjempe koslig å komme seg litt ut, å treffe noen andre enn de samme folka som går i gangene her hele uke...
Formen til Oliver har blitt mye bedre:) tror det er medisineringen, at han er mer våken:) er i stor for hele dagen:)
Skal vell trappes ned enda mer til uka, så da blir det spåennende å se om det blir enda me anfall, men håper det går greit.
Nå begynner vi å glede oss til å komme hjem, å få ting i rutine igjen:)

Dag 11...Fredag på sse.

I dag er det strålende sol og varmt her, var faktisk 24 grader i skyggen i dag:)men så er det en litt sur vind da, det er jo typisk, men får da litt farge uannsett da:)
så det sier seg vell litt selv hva vi har gjort i dag:) har stort sett vært ute å kosa oss:)

Oliver har en del anfall å det virker som de blir lengre å lengre, så nå håper jeg de begynner med ny medisin over helga, han har vært litt slapp i dag pga alle anfallene i natt, men han ligger en del våken før og etter anfallene så han har ikke sovet det store i natt, fikk seg en kjempe lur i dag, men det hjalp lite når han våknet med et anfall som vart i 20 min. da var han jo like sliten igjen. I helgen blir vi liggende på base, det vil si at vi blir liggende på avd med overvåkning og personale, er 4 avd her men 2 blir "stengt" i helgene, så de som må passes på litt ekstra blir lakt på base. å det er jo greit med alle de anfallene på natta.

Så nå utåver kvelden blir det bare avslapping foran tv, for nå har jeg ikke sett tv på flere dager.
Gleder meg virkelig til å komme hjem å kan legge meg på sofan å se tv:) er liksom en sånn vente rom sofa her, så det er ikke no å slenge seg neppå:)
Håper på fint vær videre i helga så vi kan kose oss masse ute:)

Gratulerer masse til Veronica snuppa å Mathias som hadde bursdag denne uka:) håper dere får en fin helg med masse feiring:)

Dag 10

I dag var det første dag til mamma her, å natta hadde gått fint, men sovesofan var viss midre behagelig.
Oliver ble sendt i barnehagen etter en slitsom natt, med mange anfall, men det hadde vi jo ventet oss, nå som de skal kutte på medisinene.
Å i dag så var det såååå fint vær, så jeg å mamma satt ute å sola oss:) Var 18 grader her:) får virkelig smaken av sommer her:)
Etter Oliver hadde sovet dro vi en tur ned til sandvika, gikk i litt butikker kan man si, det var kjempe koslig å komme seg ut litt:)
Hadde en samtale med legen i dag om hvordan ned og opp trappingen skal foregå, var litt greit å få vite hvordan de tenker, så man henger med her, for det kan gå litt fort til tider, åsså er de så innkjørte at de "glemmer" å si hva de driver med.
Nå glede vi oss på helg her nede, blir vell lakt på base i helge. Men det er greit får da får jeg slappet av litt også:)

Dag 9...

Det går stortsett i det samme her nede, Oliver er i barnehagen jeg er på forelesning fra 9 til 12. så er det lunsj, å dupp:) var hos enrnærings fysiolog i dag, å fikk en del råd, oliver kaster jo opp hele tiden( ikke hele tiden, men OFTE!) Så vi ble enige om at vi skulle bytte mat type, så får vi se hvordan det blir da, har jo bytta før men nå skal han få en type med mer kalorier så han kan få midre mengde mat.
Var å hentet mamma på togstarsjonen men oliver såv dupp, er veldig greit sånn her, at når barna sover har de de på sjerm:) kjekt:)
Var veldig greit å få henne hit, blir litt kjedlig i lengden alene her...så nå skal hun være her til Mick kommer tilbake:)
Ellers i dag har vi vist mamma litt rundt å fått prata litt med henne:)
Mamma skal bo på søster hjemmet mens hu er her, å jeg hadde IKKE bodd der for å si det sånn... var virkelig gammelt, å så lytt, så snorker man der så vet alle det! Åsså sier de at det spøker der... navne på huse sier seg egentlig selv da..........

Dag 8...

I dag er det 1 uke siden vi kom hit, å vi har nå kommet inn i rutinene her.
Oliver var i barnehagen i dag også, å så sliten når han kommer der i fra. så da såver han en god stund.... det skjer liksom ikke det store her om dagen, holder jo på å trappe ned medisinene, å da vil de ikke gjøre mer når de driver med det.
så går liksom bare her å venter...
var med de andre barna på klubb i dag å det syntes oliver var veldig stat:) var musikk å greier:)
I morgen kommer mormor å da blir han vell helt vill:)

Dag 7....

Ny uke nye muligheter:)
I dag reiste Mick på jobb, å gud det er kjedelig her aleine, ikke at jeg er alene men er liksom ikke det samme... Men mamma kommer på onsdag da:)
I dag har Oliver vært i barnehagen, han koser seg så det, å er kjempe sliten når han er færdig.
I dag skulle vi egentli til emma sansehus, men oliver sov så lenge at det kunne vi ikke bli med på, så vi får ta det neste mandag:) å da er jo mamma her så da slepper jeg å dra alene.
Eller er det bare observasjon, og nedtrapping av noen medisiner, skal begynne med det i kveld så vi får se utåver morgen dagen om det blir no mer anfall av det, håper ikke det men det er jo en rissiko da. Så blir det vell å starte på no nytt når vi har trappet en noen av de gamle.

Ellers har vi veldig fint vær her, kunne ikke fått det bedre egentlig:) så her går vi inn og ut dagen lang, får smaken av sommer:)

Har fårtsatt ikke fått nette på avd til å funke så det ser dårlig ut for bilder.

Dag 6...

I går skjedde det ingen ting her, må være så ærlig å si at hlegene her er det værste jeg har vært borti, guuuuud så lange de er... Men det er vell bar sånn det er.
Vi hadde uannsett en kjempe fin dag for vi fikk besøk av Elisabeth og kjæresten hennes:) de, eller Elisabeth ( vergard skulle på fotball kamp) var her hele dagen, så vi satt å skravla dritt å bare kosa oss:) Hadde en kjempe koslig dag:)

Dag 5....

I dag er det jo lørdag, så da skjer det INGEN ting på sse. så i dag ble det bestemt av vi skulle ut, så vi dro til ski storsenter, var jo på sandvia sentret i går så det var vi jo færdi me... Var vell egentlig ikke så mye annent enn på sandvika men litt ble det kjøpt i dag å:) en fin tur ble det uansett.
Så nå holder vi på å vaske litt klær å ordner litt, er så greit å gjøre det når det ikke er så mange her.
I morgen får vi besøk av Elisabeth med kjæreste:) det blir spennende, har i sett henne på mange år, faktisk ikke side jeg flytta fra dremmen til verdal. så det gleder jeg meg kjempe masse til:)
Oliver sitter å jesper i stolen sin å ser tv nå, men han må vell aktiveres litt så han ikke sover snart.
skal prøve å fikse nette på romme vårt så jeg får lakt ut noen bilder snart:) men kan ikke love noen ting....

Dag 4 på sse.

I dag har det egentlig vært en rolig dag her på sse, de fleste har reist hjem på perm, å det er få ansatte her, så nå må vi styre oss selv, godt på mange måter men kjenner at tia strekker seg veldig utåver dagen.
I natt hadde Oliver et anfall som varte en stund, så han sov litt lenge i dag og det var godt for både lite og stor:) satte veldig pris på det i dag. Men vi måtte jo opp for vi hadde avtale med legen i dag, å det hadde vi gledet oss litt til, for de er jo spesialister her så vi forventer jo litt mer av de her enn på levanger. Og om vi blei så mye klokere det vet jeg ikke men svar på noe fikk vi:) Så når svarene på telemetrien å blodprøvene kommer så blir det vell litt bytte av medesiner, så får vi håpe at det hjelper noe mot disse anfallene da.
Når vi var inne hos legen ble Oliver målt å veid, dette var jeg virkelig spent på, han var 102 cm lang og 12,1 kg. Så lengden var jeg veldig fornøyd med, men vekten er vell ikke noe å hoppe i take for akkurat. Men det er nå bare sånn min Oliver er da:) en lang tynn ting som legen sa.
Fikk litt oppklaring i min tid fra sse også, fikk også epikrisen min, og det var jo litt spennende, fikk en gang for alle vite at jeg er frisk:) Veldig greit å få det bekreftet:)
Så i ettermidag var vi en tur på sandvika storsenter:) kjempe koslig, ble jo litt shopping, å Oliver fikk seg jaen paul bukse og 2 t-shorter:) kjempe fint:)

Nå ligger Oliver å sover så da må vell vi få oss no mat, så blir det vell å sitte å se tv resten av kvelden....
Ha ei fin helg:)

Dag 3 på sse.

I går morgest tok vi av telemetri registreringen, og tror Oliver var veldig gla for det, han var kjempe flink men han virket litt irritert på slutten. Så nå venter vi bare på svarene. Tok også blodprøver for å se hvordan det ligger ann med medesinene, om det eventuelt skal være no bytte der, og det tror jeg egentli det blir.
Når vi var ferdig med alt var Oliver i barnehagen en tur, virker som han koser seg kjempe masse der, å hun som passer han er kjempe koslig:) Å så er det litt godt for oss også, så vi får litt avlastning:)
Etter barnehagen i var vi å prata med en sosionom, å fikk litt svar på rettigheter osv, det var veldig greit, tror det kan lette litt når vi kommer hjem å skal fortsette kampem mot hjelpeapparatet. Fikk vite litt mer om hva vi har rett på og hvordan vi burde gå frem, så det skal prøves.
Ellers var det ikke det store som skjedde i går heller, blir mye venting føler jeg, men det er vell bare sånn det er. Er mange som har begynnt å bu seg på å reise hjem på perm, så tror det blir stille her i helgen. Tenkte vi skulle på en senter runde, å litt sånt for å få tiden til gå litt.
Så vi får se hva helgen bringer:)

2. dag på sse...

I dag er det 3 dag på sse men er litt treig så det får bli sånn:)
I går natt hadde Oliver en del anfall å det er jo bra, litt rart å si det men det er jo det, for med vår flaks så hadde han ikke fått noen. Oliver var i barnehagen en tur i går, 2 timer, og han kosa seg kjempe masse der, var ikke så mange barn der men det virka som han trivdes uansett. Mens Oliver var i barnehagen var vi på forelesning, om epilepsi, var litt greit å få litt ny info... og her er de jo myemer inn på hva det går ut på:) så det var kjempe fint:)
Etter fårelesningen hadde vi time til påsetting av telemetri, var veldig spent på det, for Oliver liker jo ikke å sitte stille, men det gikk opver all forventning:) han var kjempe flink:)
mens vi satt der oppe, for det var på et eget rom som vi måtte sitte på til kl 08.00 i dag, å hadde vell 6-7 meter med ledning vi skulle ha med oss, så vi kom ikke så langt unna veggen for å si det sånn:) Så mens vi var der fikk vi besøk aav fysioterapaut:) å hun hadde en del nyttig å fortelle, har vell litt mer erfaring enn komune terapautene. Så det skal bli gøy å se når hun skal trene litt med oliver.
Ellers så skjedde ikke så mye i går, han hadde et anfall når han satt med registreringen, å det er jo bra:)

1. dag på sse.

Da er det vell på tide med litt oppdateringer:)
Nå har vi vært 2 dager i os, til tante, har ikke gjort det store, bare kosa oss. var innom til mormor, så Oliver fikk treffe oldemor:) var kjempe koslig å se dem igjen:)
I dag dro vi virdere til sandvika, var vell fremme her i 2 tia, og fikk oss et lite rom.... Mick skal ligge i et gjeste hus, som var helt greit men ikke mer enn det... går vell greit.
Så hadde vi samtale med lege og en sykepleier, og fikk vite litt hva som skal skje mens vi er her.
Tirsdag onsdag og fredag ( tror jeg) vi skulle ha foredrag om epilepsi, og hvordan det er å leve med det. Ellers er det litt basseng, og små aktiviteter for barna, på formidagen skal de være 2 timer i barnehagen, mens vi har foredrag. og ettermidagen er fritt til å gjøre det vi vil, så det blir vell noen turer ned til sandvika.
Ellers i dag har vi bare pakka ut å kommet oss i orden, å blitt litt kjent på huset, var på butikken en tur å kjøpe no småtteri:) å så var vi inneom sanserommet:) de hadde likt sanserom som på frambu, og Oliver stor koser seg der, så vi blir vell der en del kan jeg tenke meg:)
I morgen skal Oliver ta en undersøkelse som heter telemetri ( tror jeg), da skal han få mange ledninger i hode som han skal ha i 1 døgn, å da skal vi sitte på ett rom hele tiden foran et kamera... blir lange timer, men vi må vell bare.... :)
Så når vi er færdig med det, så får vi vell vite hva som skal skje videre, kommer vell ann på utslaget der, og blodprøver.
Det var vell det vi fikk vite i dag, får vell vite mer ettervært.

Kommer desverre ikke noen bilder for vi fikk ikke internette på romme til å funke, så må bruke felle maskin, men det blir vell mange bilder når vi kommer hjem iallefall:)

GOD PÅSKE :)

Da er det vell på tide med litt oppdateringer igjen da:) har vært skikkelig dårlig på dette nå, men skal bli flinkere nå:)
Har vell egentlig ikke skjedd det store siden sist, vi har stort sett bare vært hjemme og kosa oss:) Den siste uke har vært litt trist, Lena hadde gått bort :( Så jeg har vært masse sammen med Anja, og hjelpa henne gjennom denne uken. Stort annent har vi ikke gjort.

I morgen har vi en plan om å ut en tur kanskje grille, kose oss iallefall:) Om været tilsiser det da.
Vi har jo ikke så mange dager igjen før vi drar så vi må gjøre noe, komme oss ut å bare ta livet med ro:)
På søndag drar vi til Røros, til tante, vi skal være der til tirsdag, da drar vi videre til sandvika, til sse og der skal vi være i 14 dager. lenge side jeg har vært borte så lenge, blir rart....men sikkert litt godt også:)
Vi håper på kjempe fint vær med masse sol, så vi kan ut å trille, det er jo så fint rudt området på sse, å kjempe masse fine hus:)

Ellers nå skal vi nyte påsken å kose oss sammen:)

God påske :)