Nytt sykehusopphold...

Onsdag ble vi innlakt en gang igjen, å denne gangen på grunnav slim. Er ikke så my de får gjort med det heller, men er litt tryggere å være der enn hjemme. Oliver ble bedre og vi ble hjem sendt, men etter en dag hjemme er han neste like slimete som har var. men det ble en ny medesin som vi skal prøve så vi får være litt tolmodige. Vi måtte ta buss hjem fra sykehuse på fredag for bilen startet ikke når vi skulle dra, men det virka som Oliver kosa seg når vi kjørte buss:) var så blid å prata masse, å satt å titta ut vinduet:) så god lille gutten min.
Så nå håper vi at vi blir hjemme en stund.
Ellers er det ikke det store som skjer, Oliver trives kjempe godt i huset, og vi nyter å ha en dag fri. MEN nå skal vi vist begynne med nattevakter til neste uke, det blir deilig.
Er veldig spent på hvem vi får, og hvordan det hele blir egentlig.

Tett knapp...

I dag fikk jeg oppleve noe nytt med knappen. Den ble faktisk tett, mange har sakt at det kan skje men det har aldri skjedd oss, så jeg ble litt paff, men det var bare en ting å gjøre da. Så jeg måtte bare ta med meg Oliver å dra på sykehuse for å sette i en ny. Og denne gangen var dt jo en lek i forhold til sist, for nå var det faktisk som Eva sa: det er bare å t ut vannet å dra den ut, å sette i den nye å sette i vannet igjen. Å nå var det faktisk så lett, ble så letta når det jikk så greit.
Så da går det vell greit å gjøre det hjemme neste gang. Å til neste gang skal jeg gå til innkjøp av engle krem, en sånn bedøvelse krem, for Oliver gråte litt når knappen ble satt inn, å det kunne vist være litt ubehagelig, så greit å ha:)
Så nå er både Oliver og jeg kjempe fornød med ny fin og ikke minst en ren knapp( blir litt gul etterhvert)

Ellers går dagene og nettene som de pleier, Oliver slimer masse, og får ventolin på førstøver mange ganger pr dag, nesten 1 gang i timen, pluss pulmicort, men det ser ikke ut til å ha den store effekten. Men nå vet vi jo ikke hvordan han hadde vært uten heller da.
Så hoster han masse, hoster til han kaste opp, og nesten mister pusten, er kjempe ekkelt.
Å nettene er det ikke mye endringer på, en del anfall, og mye våken pga slimog hoste.
Så nå er en nattevakt virkelig etterlengtet, det skal bli så deilig å få det.

Nå er Oliver snart mett og klar for sengen, så skal jeg legge meg på sofan å se tv:)
Håper alle får en finfin kveld:)

Atter en tur til legen...

I går hadde jeg nådd grensen en gang igjen for å ta med meg Oliver til legen, han hadde en crp på 14, å det er jo ikke så ille men det er jo virus, så pga alt slimet fikk vi noen tab som Oliver skulle ta, de hjalp litt men ikke det store. Han hoster en del fortsatt og virker som han begynner å bli sår i halsen, Oliver voknet kl 05 i morges, å hadde da et lite anfall, og med det skulle han ikke sove mer, så d var det bare å stå opp gitt.... så kl 06.30 var han stelt og mmaten var startet. ikke verst:) Så nå er han i barnehagen å skulle få seg en rolig dag, så mamma skal vile litt også:) DET trengs nå....

Så nå er det pån igjen med mediiner 1 gang i timen, hjelper ikke så mye, å heller ikke så lenge, men så lenge det hjelper litt, en liten stund så er det bedre enn ingen ting.

Så nå kjenner jeg hvor mye jeg egentli lengter etter nattevaktene, det hadde vært kjempe gått, men det blir vell ikke med det første.

håper dere får en bedre dag en jeg vil få: ) Skal legge med litt nå...

Natte våken....

I går var Oliver litt slapp, og slimet kjempe masse, men han var i godt humør så vi tenkte ikke så mye over det, helt til han fikk feber.
Så da var det bare å roe ned, vi ble hjemme i hele går, alt gikk i sjønneste orden helt til natten begynte å tikke inn.
Kl 2 var søvnen over for denne gang, da var det 40 i feber, masse slim, hoste og anfall. Så det ble dobbel dose med medisiner for å stoppe anfallet, og inhallasjoner, og masse slim som skulle opp, men det er ikke noe som er bedre eenn det:)
Så når Oliver hadde fått det han skulle å roet seg så var det på tide å finne sengen igjen, men det vart ikke lenge gitt... kl 5 var det påen igjen, det var ikke noe galt men bare litt svett og våt av slim, så da ble det kles bytte å bytte ut kluter SÅÅ skulle vi prøve igjen, men da var ikke Oliver noe intrissert i det, var veldig lei seg, men det gikk fort over da:)
Å da sov han til 10.30... å det var godt, så i dag vil vell dagen stort sett bestå av innhalasjoner, så det blir bedre den kommende natt:) håper det:)

I dag ska Mick dra på jobb, så nå blir vi hjemme alene, men skal jobbe en del så det går vell fort vil jeg tro.

Langt over jorden...

Langt over jorden et møte var satt,
et barn skulle fodes i natt.
Og englene snakket med Gud som alt vet:
Dette barnet trenger ekstra kjerlighet!
Det blir nok litt spesielt dette barnet,
det utvikles ikke helt som dt skal.
Han utvikles ikke til normal tid,
så Utvikklingshemmet stemplet vil bli.
Han vil ikke løpe og leke og le
og tankene holder han inne med.
De tegn som foreldre venter å se,
de venter han også med.

Så kjære Gud Fader, vis oss et par
som villig og glad tar denne jobben.
De vil nok ikke med en gng forstå,
den viktige oppgaven som de skal få.
Men sammen med barnet så sender vi med
en fylde v kjerlighet, glede og fred.
Og snart vil sannheten demre for dem
at himmelen selv er gitt dres hjem.
Det barnet som er plantet i deres have
er himmelens helt spesielle gave.

14 Januar

I dag er det 1 år siden lille Linnea kom til verden, tiden går så alt for fort. Håper Linnea har hatt en fin 1 årsdag i dag:) Gratulere med dagen snuppa:)

Oliver å Linnea på dåps dagen til Linnea:)

I går hjalp vi Veronicka å Tor Åge med litt flytting:) det gikk jo kjempe fort, var innom en liten tur i dag, å snart e alt på plass, så blir det vell innflytningsfest til helgen:) Tror de kommer til å trives der.

Ellers de siste dagene har vi ikke gjort det store, har stort sett vert hjemme og kost oss alle sammen:) Og det er såå koslig:) Formen til Oliver er som den pleier, noen anfall, litt slim og litt hosting, og i dag sa de i barnehagen at de trodde han holdt på å bli syk. Vi har jo også sett at han har vert litt slappere i kroppen de siste dagene, men egentli ikke tenkt noe mer over det. Så livet fortsetter vell som de ellers pleier, ikke de store endringene.

10 Januar:)

Nå er det 1 uke sidn siste blogg, og den uka har vert travel. Oliver begynte sånn smått å spise selv , og det har han fortsatt med, er så koslig når han spiser, og koser seg med det:) Det er jo ikk så mye men det er ikke så viktig, det er bedre at han får smake på noe og opprettholde musklene i munnen. Er så gla han vil spise litt :)

Så var det de anfallene da, de har det vært en del av, og det har vært slitsomt for Oliver, men han er like blid, så på grunn av alle anfallene ble vi innlakt på sykehuset onsdag formidag, og der ble vi helt til fredag. Så nå skal vi prøve med mer medisiner og se hvordan det går, om det blir mindre anfall eller ikke, s hvis det ikke blir bedre skal vi prøve en annen type.

Legene ville prøve en type diett til Oliver som skal være bra når de har mye anfall, MEN da må man til sse, er bare der de tar den opplæringen, og oppstart av det for det var vist ikke barebare...så da er det bare å smøre seg med tolmodighet, for det går vell nesten 1 å før vi kommer oss dit. søknden var sendt nå da, mn på lange opphold ( som jeg regner med vi skal på) så var det ca 8 mnd vente tid.

Og nå når vi var på sykehuse fikk vi besøk av erneringsfysiologen og fikk noen nye råd iforhold til maten til oliver, for det hender at han kasste opp og brekker seg når han får mat, så nå har vi satt ned farten på maten, så nå tar maten 1 time pluss at det skal skylles med vann og kobles på og av. Så ting tar tid, men er blir det bedre for Oliver er det greit.

Også skulle han få ny mat, så det blir spennede og se om han tåler den bedre.

Slimingen og hostingen er pr dags dato blitt litt bedre, men ror det har noe med anfallene å gjøre for når han hr hatt anfall er han kjempe tett, og hoster masse, Så mindre anfall mindre slim:)

Så 2 dager på sykehuset var kanskje nødvendig for å finne ut av ting, og få litt oppdateringer på hvordan ting fungerer.

Åsså når vi kom var Kine på sykehuse så da fikk vi jo treft dem i samme slengen, var jo kjempe koslig:) Og dagen etter kom Veronicka snuppa mi og lille Mathis, og de ble liggende på naborommet til Oliver, det var jo kjempe greit, så nå håper vi bare at disse barna blir frisk i en fei:)

En annerledes dag

I dag gjore Oliver noe som han ikke har gjort på veldig lenge, han overasket både meg og Mick:) Oliver spiste et helt måltid i munnen:) Tror det er nærmere 1 år siden han gjore det sist:) Så det var kjmpe godt å se at han ville spise litt, å at han koste seg sånn som han gjorde:) Håper hn forsetter med det, er vell kanskje litt for mye å håpe på en det er så deilig å se at han koser seg:)
Og det må jo være så godt for han å få noe i munnen å nedåver i halsen:) Håper å få se dette snart igjen:)
Ellers er det ingen endringer, har en del slim og hoster en del pga dette og mer på natta en på dagen, så da blir det non turer opp og en del titting på skjermen ( forguder overvåkningskameraet ) Og fortsatt anfall på natta... Så nå gleder jeg eg til vi skal til sse. Se hva de kloke der finner ut...
Så melleom alle medisineringene og mating og alt som er har vi tross alt værdens beste og blieste gutt:)

Nå er det en dag igjen så er det tilbake til hverdagen igjen, da skal Oliver på barnehage og huset, vi skal på jobb og huset må vell vaskes etter en lang `fri`periode fra det meste av husarbeid...
Men de skal bli godt å komme tilbake til rutinene igjen.
og så er det vell bare å kaste seg over en bunke med hjelpemiddler som skal bestilles og rettes på, søknader som skal skrives, og ENDELIG bad om skal tegnes:) og ikke mins hjelpmiddler som skal prøves ut og møter som skal håldes for at alle skal få en ny oppdatering rundt min lille sjamør. Så nå er det vell bare å glede seg til alt som skal ordnes og til å endelig få e bad som passer perfekt til oss og ikke minst oliver:)

Utrolig hvor mye 1 barn kn forandre ens liv, og det merkligste er at de er det aller beste som har sjedd oss:)

OLIVER er min lille øyesten:)

2 dag inne i det nye åre:)

Da har vi kommet igang med det nye året, å så langt er alt fint og håper det fortsetter sånn:)
Vi hadde en kjepe fin nyttårsfeiring, var hos mamma å fikk kalkun og dessert:) kjempe godt var det. Oliver skulle jo legge seg så vi måtte dra hjem, så jeg og Mick så rakettene fra stuevinduet.
Med den utsikten vi har er det kjempe fint, å vi slepper å gå ut:)
Håper alle hadde det like fint som oss:)

Formen til Oliver er som den har vert, sliter litt med slim, men det virker ikke som det er noe annet som sliter heller, så nå gå det på mange doser md ventoline hver dag.Og blir egentlig ikke noe spesielt bedre. Sover fortsatt veldig dårlig på natta, så om dette skyldes slim eller om det er noe annet det er litt vanskelig å si, å så var det de berømte anfallene d, åja de er der, hver dag, hver natt, sommer som vinter, jul og hverdag....
I slutten på februar skal vi til t.heim å få lage korsett til Oliver, for å se om det kan bedre slimet litt... så da får vi oss en tre dagers i byen, blir litt kos å komme seg bort en tur, bare oss tre:)

Så sånn alt i alt har denne julen vert kjemp fin:)

Håper alle går et fint år i møte:)